Über uns
Die Selbsthilfegruppe für Patient:innen und Angehörige
Informations- und Austauschmöglichkeit für Betroffene
Marianne Reckeweg, die Gründerin der Selbsthilfegruppe Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen München, stellt sich und die Regionalgruppe München vor.
"Seit Jahren bin ich selbst mit einer Hypophysen-erkrankung in ärztlicher Betreuung."
In den letzten Jahren habe ich zunehmend erkannt, dass viele Patienten mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen Probleme haben, die sich nicht alleine auf medizinischer bzw. ärztlicher Ebene lösen lassen. Viele Betroffene haben Fragen bezüglich Schwerbehinderung, Minderung der Erwerbsfähigkeit usw., und sie wünschen, Kontakt mit anderen Betroffenen aufzunehmen. Oft werden Erkrankungen der Hypophyse oder der Nebenniere wegen der zunächst uncharakteristischen Beschwerden und des langsamen Verlaufs zu spät diagnostiziert und behandelt.
Die Betreuung hypophysen- bzw. nebennierenerkrankter Patienten ist somit sehr komplex. Es ist wichtig das Wissen und die Selbstverantwortlichkeit des Patienten weitestgehend zu fördern, um so eine Verbesserung der Lebensqualität zu erreichen. Häufig ist es auch sinnvoll und erforderlich, die Angehörigen in den Diagnose- und Therapieplan einzubeziehen. Eine erfolgreiche Betreuung kann durch eine gute Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Krankenschwestern und -pflegern und Patientenselbsthilfegruppen gesichert werden.
Wissen fördert die aktive Mitarbeit am Heilungsprozess
Aus diesem Grund habe ich die Initiative ergriffen, eine regionale Gesprächsgruppe des schon bestehenden Netzwerkes Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in München zu gründen.
Im Mai 1998 erfolgte die Gründung unserer Selbsthilfegruppe. Seitdem ist die Mitgliederzahl stetig bis auf mehr als 300 Personen gestiegen.
Nun kurz zu unserer Gruppe: Wir treffen uns alle 2-3 Monate, meist an einem dritten Donnerstag oder Mittwoch des jeweiligen Monats im kleinen Hörsaal der Medizinischen Klinik Campus Innenstadt des LMU Klinikum in der Ziemssenstraße 5 in München.
Zu diesem Treffen laden wir Patientinnen und Patienten ein. Überwiegend sind es Hypophysenpatient:innen mit Cushing-Syndrom, Akromegalie, Prolaktinomen oder hormoninaktiven Tumoren und Nebennierenpatient:innen.
Die Betroffenen erhalten Informationsmaterial, die Fachzeitschrift Glandula und Broschüren, die ihr Krankheitsbild in patient:innengerechter Form verständlich machen. Zu jedem Treffen laden wir jeweils eine:n Referent:n ein, der die Teilnehmer durch Fachvorträge informiert.
Da wir alle lernen wollen, mit unserer Krankheit besser zurechtzukommen, ist der persönliche Austausch der Betroffenen mit der Referentin oder dem Referenten nach dem Vortrag unentbehrlich. Als gut informierte:r Patient:in ist es Ihnen dann auch möglich, den Heilungsprozess günstig zu beeinflussen und manchmal sogar zu beschleunigen. Je besser Sie über Ihre Krankheit und über die verschiedenen Möglichkeiten ihrer Behandlung informiert sind, um so aktiver und selbstverantwortlicher können Sie bei der Wiederherstellung Ihrer Gesundheit mitarbeiten.
Wir hoffen, diese Selbsthilfegruppe auch weiterhin wachsen lassen zu können und stetig neue Interessent:innen und Mitglieder zu finden. Deshalb würden wir uns sehr über Ihr Interesse freuen.
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe München
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe München ist:
Frau Marianne Reckeweg
Gründerin und Leiterin der Regionalgruppe München
Maxhofstraße 45
81475 München
Tel.: 089 / 7 55 85 79